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Progetto Universo Argento: SCREENING DEFICIT COGNITIVI E SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE PER L’INCLUSIONE SOCIALE

 

Introduzione:

 

La malattia di Alzheimer, è una delle malattie più importanti nel ambito dei deficit cognitivi ed è una demenza progressiva che impoverisce cognitivamente chi ne è colpito, privandolo anche della memoria di sé. La patologia colpisce oggi circa più di 40 milioni di persone nel mondo; la sua prevalenza cresce inesorabilmente con l’età e l’aumento dell’età media della popolazione fa supporre che il numero di malati di Alzheimer raddoppi ogni 20 anni.

L’Italia è particolarmente coinvolta, avendo una delle popolazioni più vecchie al mondo con il Giappone e la Corea. Il costo di un singolo malato supera i 100 mila euro l’anno tra costi diretti (farmaci, analisi, risonanze, ricoveri e assistenza) e indiretti (familiari e malati costretti a lasciare il lavoro).

 

Inquadramento nel territorio romano

Il territorio romano presenta un indice di vecchiaia tra i più elevati in Italia e questo pone Roma come territorio molto adatto ad interventi di prevenzione di fattori di rischio invecchiamento precoce, sintomi  neurodegenerativi  etc.

Obiettivi del progetto:

Campagna di sensibilizzazione alla prevenzione dell’Alzheimer tramite applicazione di un test scientificamente valido e tarato per la popolazione italiana (MMSE), a soggetti ultra 60enni della città di Roma, inviati dai MMG (Medici di Medicina Generale: Medici di base) o/e provenienti dai Centri anziani dei vari municipi.  I risultati dello screening verranno poi comunicati in via riservata ai soggetti partecipanti che potranno, su loro richiesta o dei loro caregiver, essere indirizzati presso Centri specializzati dove potranno approfondire le cause del risultato del test ed eventualmente, su base volontaria, proseguire con accertamenti clinici, con RM (Risonanza) e poi aderendo ad eventuali protocolli di rafforzamento mnemonico e cognitivo e di esercizi fisici e indicazioni nutrizionali.

L’obiettivo finale, più sociale che non clinico, del progetto è di essere un momento di sostegno sociale e psicologico a qualche famiglie che verranno segnalate dalla Associazione Alzheimer Roma Onlus composta da parenti di pazienti, che hanno un urgente bisogno di evitare che la malattia del loro congiunto si trasformi anche in un motivo di esclusione sociale. I caregivers infatti, a parte le alte complicanze economiche e pratiche, devono affrontare un periodo di pesante coinvolgimento emotivo, soprattutto durante i primi mesi dall’ evidenza della malattia, durante i quali la vita e le relazioni sociali possono drasticamente modificarsi, mettendo interi

 

nuclei familiari ai margini della socializzazione, oltre che trovarsi impreparati a sostenere un carico emozionale e psicologico immenso.

Il progresso di un paese va misurato non solo attraverso indicatori economici, ma analizzando le condizioni di vita dei soggetti più a rischio di esclusione. Con il termine “inclusione”, entrato nell’Agenda di Sviluppo Sostenibile 2030 (dove compare nei 17 obiettivi ben 6 volte), nel WeWorld Index, si intende un concetto multidimensionale che non riguarda solo la sfera economica ma tutte le dimensioni del sociale (sanitaria, educativa, lavorativa, culturale, politica, informativa, di sicurezza, ambientale).

Quindi si ritiene che, questo Progetto oltre ad avere un ruolo positivo sulla prevenzione, con la somministrazione di un test può dare indicazioni sui rischi, ma nulla di più, e può incidere positivamente sulle famiglie. Ciò dimostrerà che almeno in questa fase progettuale, il Rotary vuole e può intervenire per garantire una maggiore INCLUSIONE di queste famiglie in sensibile non solo alla prevenzione e al contrasto di malattie neurodegenerative, ma anche per azioni sociali verso le fasce deboli ad a rischio di esclusione.

Ulteriori obiettivi a breve raggiungibili per il Rotary:

  • Visibilità del rotary nel sociale e presso gli opinion maker politici;
  • Sensibilizzazione sull’ invecchiamento attivo;
  • Coinvolgimento di famiglie di soggetti portatori di Alzheimer per sostegno psicoterapeutico e l’inclusione sociale della famiglia del paziente.
  • Organizzazione a fine percorso di un FORUM per presentare i risultati del progetto e gettare le basi di ulteriori e futuri interventi preventivi e di promozione sociale.

 

Questo progetto del RC Roma Centenario è strutturato su base annua, pur inserendosi in una progettazione strategica di Club di natura triennale.

 

Idea progettuale in sintesi:

 

Il Progetto si inserisce nel contesto di azioni di inclusione per soggetti difficilmente raggiungibili con azioni diffuse e colpite da disagi sociali, come i caregivers di persone affette da sindromi neurodegenerative. Si tratta di sviluppare due linee d’azione con la finalità da una parte di screening su 120 soggetti in autunno 2016, dall’altra attivare un sostegno per più famiglie con caregivers da sostenere psicologicamente. Per le sedute di screening si troveranno i soggetti presso i CSA (Centri Sociali Anziani dei Municipi di Roma Capitale) e si dovranno ttrezzare almeno due-tre postazioni riservate nel CSA, con il giusto setting per la somministrazione dei test. Il personale sanitario sarà autorizzato e preparato, mentre altri rotariani volontari potranno dedicarsi del coinvolgimento nei confronti del pubblico mentre sono in attesa del loro turno, rispondendo a domande, sollecitando le curiosità e distribuendo materiale di supporto mirato all’iniziativa.

 

 

Uno dei temi di maggior interesse risulta essere l’Inquinamento indoor, di cui è esperto l’Ing Catello Masullo del RC Roma Cassia. Ai soggetti che hanno accettato di sottoporsi al test cognitivo, pur con tutte le accortezze, derivanti da problemi di riservatezza nel trattare dati sensibili e quindi gestibili, come detto, solo da operatori autorizzati come  Neurologi e Psicologi, verrà   restituito il risultato   dei test con   indicazione se procedere o meno a ulteriori indagini, che a questo punto potranno essere svolte  con l’invio in centri adeguati, come la Fondazione Igea del Prof. L. Maffei o l’IHG del Dr. Gabriele Carbone. Questa è senz’altro la metodologia più efficace (utilizzo del Test MMSE) per tarare i soggetti per età, sesso, occupazione, più sensibili a problematiche neurodegenerative.  Per quanto riguarda la individuazione dei caregivers ci affideremo alla Onlus succitata. Ogni situazioni familiari prescelta verrà sostenuta PSICOLOGICAMENTE PER OTTO MESI.

 

 

 

Questi costi, stimati intorno ai 6.000,00 euro, dovranno essere assorbiti con una richiesta di sovvenzione distrettuale e con il contributo di max 500,00 euro da parte dei Club aderenti.

 

Rotariani coinvolti

Possono essere coinvolti tutti i rotariani che vorranno dedicare qualche giornata dell’anno rotariano 2016-2017 per affiancare gli specialisti, impegno previsto in autunno e in primavera. Potranno essere utili rotariani esperti nutrizionisti che potrebbero dare materiale e consigli comunque attinenti al buon invecchiamento, con indicazioni di diete ipocaloriche, iposodiche etc…Avvocati per le incombenze relative al Consenso informato, ed altre necessità di tipo legale, come individuare o parlare con gli amministratori di sostegno, fisiatri e fisioterapisti, insegnanti di Yoga o altre metodiche dolci etc.

Tempistica

 

Si immagina di partire operativamente a luglio 2016, o quando il Distretto fornirà la Sovvenzione, con tutte le attività preparatorie e di sensibilizzazione, attività solo per la preparazione della documentazione per la richiesta della Sovvenzione distrettuale ad aprile. Bisogna organizzare e il Comitato Scientifico e la persona per il coordinamento dell’RC Roma Centenario.

 

 

Conclusione

 

Ci sembra di poter affermare che questa campagna di sensibilizzazione potrebbe rappresentare un primo esempio di screening, per poi diffonderlo ad un più ampio target di anziani. E’ universalmente riconosciuto che il costo sociale delle malattie neurodegenerative e in particolare

 

Alzheimer pesa sulla famiglia del paziente per una cifra annua spesso ben superiore a 100.000 Euro, comprensivi dei costi diretti sanitari, di assistenza, farmacologici e sociali. Pesa il mancato o diminuito reddito della persona malata e/o di almeno un familiare caregiver che ha un suo costo aggiuntivo.

 

L’obiettivo, ripetiamo, é quello di arrivare ad avere una base di casi da inviare alle strutture preposte all’applicazione del Protocollo di prevenzione e mantenimento. Per sostenere e rendere visibile il progetto ed i suoi risultati, che comunque saranno utilizzati per i successivi anni rotariani inquadrandosi in una strategia di programmazione di Solidarietà intergenerazionale pluriennale, si dovranno lanciare a titolo gratuito una serie di Comunicati Stampa, stralci di video sul coinvolgimento dei soggetti nei CSA ed articoli relativi al fenomeno dell’invecchiamento attivo.

 

Il RC Roma Centenario, che non è nuovo a questo genere di progettualità, ( vedi All.1)  sta curando la pubblicazione di un volume sul tema dell’Alzheimer e  dell’invecchiamento e sulle sue conseguenze dal quale, se verrà assegnata la sovvenzione distrettuale, verranno estratti e stampati dei manuali di divulgazione scientifica che faranno la differenza sul territorio, in quanto potranno essere di supporto alla politica di conoscenza e prevenzione delle malattie neurodegenerative ed in particolare dell’ Alzheimer.

 

I singoli manuali sono lo sforzo scientifico e culturale di molti autorevoli autori di livello internazionale, che hanno dedicato una certa parte del loro tempo a sintetizzare il tema e così si svilupperanno dei momenti di distribuzione nelle famiglie contattate, così come nei CSA coinvolti. Per una più facile individuazione sarà anche pensato un logo-marchio che caratterizzerà il Progetto “Universo Argento” e che in qualche modo lo legherà all’attività scientifica degli autori del volume in preparazione. Si potrà anche redigere un Dossier per dare l’opportunità alle Istituzioni di valutare l’opportunità di estendere anche alle demenze lo stesso approccio di screening, come oggi già previsto per il colon, mammografia, Pap test etc….

 

Siamo perfettamente consapevoli che non sarà con i soli dati che emergeranno da questo progetto che si arriverà all’obiettivo desiderato, ma con una serie di progetti di questo genere continuativamente realizzati negli anni, magari con un ampliamento molto più importante di club aderenti.

 

Questo sicuramente sarebbe visto dall’opinione pubblica come un vero “SERVICE” del Rotary per le fasce deboli, la cura e la prevenzione delle malattie e l’inclusione sociale.

Avremo contribuito a sostenere psicologicamente famiglie di caregivers, gratuitamente e per otto mesi, dimostrando il beneficio dell’inclusione in ambito sociale di coloro che altrimenti vengono progressivamente allontanati da una regolare vita lavorativa e sociale, per poter assistere a tempo pieno e senza particolari strumenti un parente malato.

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